Eventi

Vivere la celiachia

di Nazzarena Barni Fritsch

14/11/2011

Un incontro festa svoltosi domenica 6 novembre sui tetti dell’hotel Radisson blu di Roma, organizzato dall’AIC (Associazione Italiana Celiachia) Lazio Onlus, promossa anche in modo virtuale sul web, per un’ intolleranza, quella al glutine, del tutto reale. 200 presenti circa, per il primo raduno mondiale di celiaci e non, fan di una pagina Facebook. La serata ha avuto come tema questo disagio alimentare, e poiché una corretta conoscenza e informazione di cosa sia la celiachia e di come ci si possa informare e organizzare è importantissimo, l’Associazione ha scelto per battere il suo tam-tam di richiamo una delle più attuali forme di comunicazione odierna, Facebook appunto. Una serata per parlare dell’argomento e far parlare pazienti e famiglie di celiaci. Senza drammatizzare, ma per confrontarsi, stare insieme e permettersi anche un po’ di autoironia su un tema che non tutta la popolazione “sana”, conosce, come hanno mostrato i testi premiati per il concorso letterario indetto in estate sul tema “La cultura è glutenfree”, riportati parzialmente. Una serata di musica, interventi e un buffet che bandiva le farine proibite, ma non le ha fatto rimpiangere, senza rinunciare né a pane, né a pasta (pesto, ricotta e pomodori calabresi), né a dolci, naturalmente senza glutine. Chi è stato presente, e parlo anche dei non celiaci, ha assaggiato e gustato tutto.

La celiachia è un’intolleranza alimentare permanente al glutine. Il glutine è un complesso proteico presente in alcuni cereali, come frumento, orzo, segale, farro e nei suoi derivati. Consentiti invece riso, mais, patate, legumi, grano saraceno e castagne. Può colpire a ogni età, anche se viene diagnosticata nei bambini perche l’intolleranza segue direttamente l’inizio di introduzione di glutine nella dieta solida e provoca principalmente diarrea, vomito e arresto della crescita, ma può colpire a ogni età, anche se spesso negli adulti non viene riconosciuta la causa o non presa adeguatamente in considerazione. Causata da predisposizione genetica, l’assunzione di glutine provoca una risposta immunitaria abnorme a livello d’intestino tenue. I sintomi sono nausee, diarrea, mal di testa, alterazioni nell’assunzione del ferro, forte irritabilità a cui reagisce l’organismo intollerante. Se pur si può considerare una malattia, è una che non ha bisogno di farmaci, e finora l’unica terapia effettiva è una dieta priva di glutine. Difficile nel Bel Paese della pasta e della pizza. E difficile da gestire nell’ambito familiare, un impegno rigoroso di tutti i membri, per un cambio nelle scelte e organizzazione dei pasti. Nonostante questo l’Italia è un Paese dove grazie anche al lavoro svolto negli ultimi 30 anni dal’AIC, i provvedimenti a favore dei celiaci sono numerosi. La legge 123/5 prevede il diritto al pasto senza glutine nelle strutture pubbliche e in quasi tutte le mense scolastiche si è diventati sensibili a questa esigenza. Il nostro Paese è ancora l’unico in Europa che riconosce ai pazienti il diritto all’erogazione gratuita di prodotti dietetici, finanziata dal Servizio Sanitario Nazionale, ma il disagio rimane comunque nei trasferimenti per studio, lavoro o turismo. In questo l’AIC è alla avanguardia avendo redatto una guida-prontuario che contiene una lista di oltre 2500 locali tra alimentari, ristoranti, pizzerie, gelaterie e pasticcerie, alberghi e luoghi di villeggiatura che provvedono alle esigenze dei celiaci. Negli ultimi anni non è più raro trovare anche nei supermercati prodotti mostranti il marchio della spiga barrata, che indica alimenti privi di glutine.

Durante la serata hanno parlato due ospiti legati da tempo all’AIC, Gaia De Laurentis e Dario Argento. La prima come madre di un adolescente celiaco, Sebastiano, che ora ha 15 anni. Il secondo come paziente. “Fin dai primi mesi di vita Sebastiano vomitava tutto quello che ingeriva”: spiega la nota conduttrice. ”Ma stranamente per noi, nello svezzamento ha tollerato omogeneizzati a base di carne, che anche senza che allora lo sapessi, non contengono glutine. Dopo lunghe visite da specialisti, 14 anni fa la celiachia non era conosciuta come ora, si è arrivati al punto in cui un medico mi ha perfino accusato di poter essere io la causa del disagio di mio figlio, forse un mio rifiuto psicologico nei suoi confronti! Si sa, quando non si riesce a trovare una altra causa, le mamme diventano la causa di tutto! Finalmente quando Sebastiano aveva 18 mesi un medico riuscì a identificare l’intolleranza, e da allora, prendendo provvedimenti, la sua salute fisica e psichica è rifiorita. La possibilità di poter ricevere un contributo per acquisto di sostanze alimentari tollerate è un grande passo avanti”. Ma 140 euro al mese”-come ha rimarcato Gaia De Laurentis, “per un ragazzo in fase di crescita non è una somma che possa certo ricoprire il fabbisogno mensile, e per quasi tutte le famiglie comporta un gravoso carico finanziario”.

Sebastiano è un bel ragazzone simpatico. “Come vivi il tuo disagio?” “So di dover fare attenzione a quel che mangio. I miei compagni di scuola e gli amici sanno tutti cosa sia la celiachia e quando si esce in compagnia si sceglie senza problemi un locale, quasi sempre una pizzeria, dato la nostra paghetta, tra quelli “ammessi”. “È dura rinunciare a certe cose?” “Ormai sono abituato, e conosco le conseguenze se non mi attengo. Una volta forse non succede nulla, ma quella volta in più che ho “sgarrato” sono stato male, e sarebbe da stupidi ritentarlo ancora”. Meno fortunato il regista Dario Argento, anche lui celiaco e altro testimonial della serata di informazione al Radisson blu, che ogni volta che non si sia attenuto alle limitazioni ne ha pagato subito le conseguenze. Quando già conosceva la sua intolleranza al glutine, a un festival cinematografico a Cannes, dopo aver consumato un piatto di pasta “normale”, si è sentito così male, durante la proiezione di un suo nuovo film, da sperare che finisse quanto prima, per potersi alzare dalla poltrona e cercare scampo ai suoi dolori. “Per fortuna era uno dei miei film più corti”! Ha saputo ironizzare il mago del brivido italiano.

Durante la serata sono stati anche premiati i vincitori del concorso letterario “la cultura è glutenfree”, bandito dall’AIC Lazio tramite Facebook. Il vincitore della sezione prosa era presente con la lettura divertente e ironica di come viene interpretata o si crede di interpretare correttamente la malattia, per il vincitore della sezione poesia, il collegamento via web ha permesso la sua presenza, anche se solo virtuale.

Di seguito il testo di Fabiano Marrocco, 30enne di Roma

SENZA GLUTINE O SENZA SENSO?

- “Quando passo vicino un campo di grano, poi la sera sto malissimo! Capita anche a voi?”

• “Sì sì, è normale…pensa che io sono intollerante al lattosio e quando guardo la pubblicità della Milka mi viene proprio automaticamente da vomitare!“

- “Ragazzi, anche a voi capita di sognare la notte di uccidere Giovanni Rana?

• “Sì sì, è normalissimo…io sono celiaco e pelato…sto organizzando un incontro tra Giovanni Rana e Cesare Ragazzi per prendere due piccioni con una fava.“

- “Non ho trovato in prontuario gli spaghetti alla chitarra che fa la Sora Mirella nella trattoria “Dar Burino” di Tor Pignattara. Il portiere dello zio del ragazzo che lavora al benzinaio vicino casa di mio cugino dice che sono fatti in un sottoscala di contrabbando ma pulitissssssimo. Qualcuno di voi c’è mai stato?”

• “Come no! “Dar Burino” di Tor Pignattara si mangia benissimo! Ci sono solo topi senza glutine e scarafaggi gluten free, quindi le contaminazioni sono impossibili. La muffa che danno per antipasto è imperdibile. Gli spaghetti alla chitarra della Sora Mirella sono fantastici: la leggenda narra che per ogni piatto di spaghetti ingerito vi sia un gastroenterologo che festeggia…“

- “Ma è vero che hanno trovato la cura della Ciliachia, della Cheliachia, e che i Ciliaci non dovranno più fare la dieta senza glutei?”

• “Verissimo. La cura inizia con un antipasto di vocabolario.“

- “Avete prodotti senza glutine?”

• “Lì in fondo trova il reparto solo mais, riso e lupino“

- “Sì ma quelli senza glutine dove sono?”

• “……..“

- “Sono celiaco“

• “Nessun problema, qui vengono tanti vegetariani“

- “Ma io sono celiaco“

• “Abbiamo anche alimenti ginecologici!“

- “Ce-li-a-co“

• “Ahhh gran bella isola, vuole del pesce quindi?“

- “Guardi che è il glutine il mio problema“

• “Qui fiori veri non ne abbiamo, stia traaaanquillo. Che poi il glicine è strano, eh?“

- “Non posso assumere glutine!“

• “Eh figlio mio, e chi ti assume più oggigiorno…“

- “Celiachia: non posso mangiare cibi che contengono glutine.“

• “Peeeerfetto! Qui in pizzeria glutine non ne usiamo.“

- “Guardi, riso, mais, carne, pesce, verdura…ma niente pane per carità.“

• “Eh è arrivato il furbo. Pane e coperto lo pagano tutti!“

- “No, ma io lo pago e non lo mangio.“

• “Certo che voi testimoni di Geova siete strani eh?“

E stralci della poesia di Salvatore Comis, 42 anni, milanese.

La domenica in chiesa

sono sempre in fondo alla fila,

e un poco mi piace quell’attimo

di mistero e notorietà

della gente che non sa

quando il prete pazientemente

mi guarda posa le ostie e prende le mie.

…Tragicomica la pasta

io la compro in farmacia,

…ma la nostra anima è bianca.

Candida come la farina di grano

del pane dell’ultima cena

pensate che sgomento

degli altri dodici commensali

se in quel santo momento

il buon Pietro avesse detto:

“No grazie sono celiaco…”

L’AIC nasce nel 1979 da un gruppo di volontari, genitori di bambini celiaci. Un punto importante è che sia fornita ai pazienti e alle loro famiglie una chiara educazione alimentare di ciò che si può e non si può ingerire. Si stima che in Italia siano celiaci l’un per cento della popolazione. Un problema quindi non marginale che ha permesso di rendere la vita più normale ad almeno 600.000 persone, da quando diagnosi e miglior conoscenza del disagio hanno ricevuto maggiore attenzione e le istituzioni si sono sentite chiamate ad affrontare il problema.

Informazioni sull’Associazione Italiana Celiachia e su tutte le loro attività a favore dei celiaci,

su www.celiachia.it